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Thema mit vielen Antworten

Interferon absetzen?


Autor Nachricht
Verfasst am: 04. 03. 2020 [15:12]
Hoge
Dabei seit: 10.10.2019
Beiträge: 5
Hallo, ich frage mich ob dieses Forum noch aktuell ist. ich sehe keine neuen Nachrichten. Gibt es noch andere Foren? Wäre über eine Antwort dankbar. Ich habe sehr viele Fragen. Privat und auch beruflich. L.G. Petra
Verfasst am: 14. 06. 2020 [16:22]
lindau
**
Themenersteller
Dabei seit: 22.01.2007
Beiträge: 93
Liebe Petra, es tut mir leid, daß ich nicht gleich geantwortet habe. Hier ist wirklich nicht vile los. Ich empfehle Dir das MPN-Netzwerk:
https://www.mpn-netzwerk.de/forum.html

Hier findest Du auch andere an PMF-Erkrankte.

Ich würde an Deiner Stelle eine Zweitmeinung in einer Uniklinik einholen. Das steht Dir in jedem Falle zu und dann kannst Du besser mitreden. Bereite Dich gut vor auf den Termin, mit allem, was Du schon weißt und nach Wichtigkeit geordneten Fragenliste, die Du dann beim Arzt der Ambulanz in der Uni, Schritt für Schritt abarbeitest, also Frage für Frage abhaken.
Ich habe mich ja oben schon vorgestellt und ich kann Dir nicht so gut helfen wie andere Menschen mit PMF, die Du im MPN Netzwerk findest.
Verfasst am: 05. 10. 2020 [08:33]
Hoge
Dabei seit: 10.10.2019
Beiträge: 5
Liebe Maria, lieben Dank für deine Antwort icon_smile.gif. Ich gehöre nicht zu den Menschen die ständig am Smartphone hängen und dies war mein erster Versuch in einem Forum aktiv zu sein. Ich werde das mal ausprobieren. L.G. Petra Sorry das ich mich jetzt erst zurückmelde, hab es heute erst gelesen
Verfasst am: 05. 10. 2020 [08:34]
Hoge
Dabei seit: 10.10.2019
Beiträge: 5
Liebe Maria, lieben Dank für deine Antwort icon_smile.gif. Ich gehöre nicht zu den Menschen die ständig am Smartphone hängen und dies war mein erster Versuch in einem Forum aktiv zu sein. Ich werde das mal ausprobieren. L.G. Petra Sorry das ich mich jetzt erst zurückmelde, hab es heute erst gelesen
Verfasst am: 02. 11. 2020 [17:47]
lindau
**
Themenersteller
Dabei seit: 22.01.2007
Beiträge: 93
Liebe Hoge, ich habe ET, Du hast typische PV-Probleme mit Juckreiz. Da Du hier nicht genügend Antwort bekommst rate ich Dir es beim MPN-Netzwerk zu probieren: https://www.mpn-netzwerk.de/forum.html
Dort findest Du genug PV-Patienten. 3 Monate kannst Du da kostenfrei im Forum Fragen stellen, danach verlangen sie eine Mitgliedschaft mit Beitragszahlung. Aber diese drei Monate sind ja ein prima Angebot zum Kennenlernen! Also viel Glück weiterhin und guten Rat!
Maria
Verfasst am: 08. 08. 2021 [00:19]
lindau
**
Themenersteller
Dabei seit: 22.01.2007
Beiträge: 93
Liebe Interessierte für Interferontherapie und Absetzen derselben, sowie wieder anfangen damit.
Also bei mir war das so, vor ca 27 Jahren bekam ich die Diagnose ET mit 1800 000 Thrombozythen.
Ich wurde in einer Studie in den Interferonarm randomisiert und bekam Roferon, das war damals noch Interferon alpha 2a ohne Pegilierung. Ich bekam damit meine Thrombozythen in einen Bereich von ca 600 000
Nach ca 7 Jahren bekam ich pegiliertes Interferon 2b Pegintron. Ich vertrug es sehr gut und mußte immer weniger spritzen um Normalwerte zu erlangen.
Nach insgesamt 23 Jahren Interferontherapie war die Polyneuropathie schleichend zunehmend über ca 8 Jahre zum Problem geworden. Dr. Stegelmann Uniklinik Ulm empfahl PegIntron mal abzusetzen und zu sehen, was passiert. Die Polyneuropathie besserte sich minimal, nahm aber auch nicht mehr zu. Die Thrombozyten stiegen ganz gemächlich an, so daß ich jetzt 4 1/2 Jahre nach Absetzen erst wieder Werte um eine Million Thrombozyten habe.
Inzwischen hatte man auch im Knochenmark eine Cal reticulin-Mutation bei mir festgestellt, die eher für einen ruhigen Krankheitsverlauf steht
Vor 6 Wochen habe ich mit Besremi angefangen. Alpha-Interferon 2b pegiliert und muß nur alle 2 Wochen sc gespritzt werden.
Ich vertrage es sehr gut, als Einstieg allerdings in einer sehr niedrigen Dosierung, die ich jetzt steigern kann, weil sich bisher die Thrombozytenanzahl nicht wesentlich geändert hat.
Ich bin aber zuversichtlich und hoffe auch, daß die Polyneuropathie bei diesem neu entwickeltem Interferon nicht weiter zunimmt.
Soweit von mir. Gerne halte ich Euch auf dem Laufenden.
Bis bald mal wieder,
Maria