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Thema ohne neue Antworten

Neue Waldenströmerin


Autor Nachricht
Verfasst am: 18. 06. 2022 [11:38]
Birgit
Themenersteller
Dabei seit: 17.06.2022
Beiträge: 2
Hallo zusammen!

In 11/2021 wurde bei mir Morbus Waldenström erstdiagnostiziert. Ich hatte mich schon einige Monate davor unfit gefühlt und bekam bei der kleinsten Anstrengung Luftnot. Also habe ich mich gezielt durchchecken lassen, mit o.a. Endergebnis. Der HB war zwischenzeitlich bei 6,8 g/dl angekommen und auch meine Thrombozytenwerte fingen langsam an, leicht zu schwächeln (100 /nl)

Mein Knochenmark war gem. Biopsieergebnis zu dem Zeitpunkt bereits zu ca. 90 % mit Lymphomzellen infiltriert.

Nachdem ich eingesehen hatte, dass sich das Problem nicht von selbst lösen würde, habe ich auf ärztliches Anraten eine Chemoimmuntherapie (6 Zyklen Bendamustin/ Rituximab) durchführen lassen, die im April diesen Jahres endete. Danach war ich vier Wochen in der AHB. Diese hat mir sehr gut getan.

Meine alte Fitness ist fast wieder da. Allerdings weigert sich mein HB, über 10,1 g/dl hinaus zu steigen. Die übrigen Blutwerte dümpeln auch auf niedrigem Niveau vor sich hin,bis auf den IGM-Wert, der mittlerweile im Normbereich liegt ( monoklonales IGM ist allerdings dennoch vorhanden). Mein Arzt ist nicht so ganz zufrieden und will jetzt unbedingt noch eine Punktion/Biopsie durchführen; vor dieser fürchte ich mich sehr, zum einen, da sie nur unter Lokalanästhesie durchgeführt wird und zum anderen habe ich auch Angst vor dem Ergebnis. Danach soll sich ggf. eine weitere Therapie anschließen.


Mich würde jetzt interessieren, wie lange die Erholung der Blutwerte bei Euch anderen so im Schnitt dauerte.

Wie seid Ihr mit der Diagnose umgegangen? Habt Ihr Euch psychologischen Rat geholt? Im Moment bestimmt meine Krankheit noch sehr meinen Alltag.

Vor meiner Erkrankung bin ich mehrfach im Jahr gereist (Urlaub, Städtereisen, Tagestouren) und ich traue mich zur Zeit noch nicht so richtig wieder. Wie haltet Ihr es mit Reisen, Kontakten etc.?

Macht Ihr etwas, um den Verlauf der Krankheit positiv zu beeinflussen z.B. Sport, bestimmte Nahrungsergänzungsmittel?

Über einen Austausch mit Euch würde ich mich sehr freuen.

Liebe Grüße
Birgit
Verfasst am: 18. 06. 2022 [15:12]
Poesie
Dabei seit: 17.11.2019
Beiträge: 6
Hallo Birgit!

Mir ging es genausao wie dir. Ich ging in mich und kam zur Erkenntnis, dass es besser ist
möglichst so weiter zu leben, wie bisher. Entweder jeden Tag deprimiert oder wieder ins
alltägliche Leben einzusteigen. Ich enbtschied mich fürs Letztere. Mein Elan kam
langsam zurück und ich ging wieder meinen Hobbys nach. Traf mich mit Frauen und vor allem meine Malerei half mir.
Bei mir kam alles zusammen. Schwerkranken Mann den ich pflegte und ich krank.

Vor der Chemo, die ich immer wieder rausschob, waren meine IgM Werte bei 57.6%, nach der Chemo
bei 11,3. IgM Wert sank nach der Chemo weiter auf 6.5 und nach letzter Kontrolle auf 5,4%.
Ich weiß, das dies nicht so bleiben wird.

Wenn du nicht klar kommst, so such psychologische Hilfe. Ich hatte sie in der Reha. Tat gut!!!
Sport tut gut und ich aß viel Beeren, da ich es irgendwo mal las.
Ich lenke mich viel ab soiweit es geht. Für mich das beste Rezept.
Such dir was, was dir gut tut.

Alles Gut wünscht
Ingrid
Verfasst am: 18. 06. 2022 [17:32]
Birgit
Themenersteller
Dabei seit: 17.06.2022
Beiträge: 2
Liebe Ingrid,

vielen Dank für Deine Rückmeldung!

Du musstest ja anscheinend mit viel größeren Schwierigkeiten kämpfen als ich und Du hast es trotzdem geschafft, dem Leben Positives abzugewinnen.

Ich werde jetzt erstmal die Punktion und das Ergebnis abwarten, vielleicht ist ja alles gar nicht so schlimm!

Viele Grüße
Birgit